Przejdź do treści głównej

FAScynujące dzieci [wywiad]

autor(ka): Magdalena Mól
2009-09-08, 18:23
archiwalne
Małgorzata Klecka
Światowy Dzień FAS (płodowy zespół alkoholowy - to zaburzenia pojawiające się u dzieci jako rezultat spożywania przez ciężarną matkę alkoholu) odbywa się co roku 9 września. Wszystko za sprawą Małgorzaty Kleckiej z Lędzin, która jako pierwsza terapeutka w Polsce zaczęła głośno mówić o FAS. Od 8 lat prowadzi szkolenia dla psychologów, pedagogów, lekarzy i rodziców, żeby propagować wiedzę o płodowym zespole alkoholowym. W tym roku, wspólnie z mężem powołała Fundację FAStryga.

Małgorzata Klecka od wielu lat zajmuję się problematyką dzieci porzuconych oraz wszystkim, co związane jest z rodzicielstwem, także zastępczym i adopcyjnym. Działa wraz z mężem w Stowarzyszeniu Zastępczego Rodzicielstwa Oddział Śląski w Lędzinach, gdzie kilka lat temu uruchomili Centrum Opieki Zastępczej. Od 2000 r. zajmuje się problematyką FAS i FASD (poalkoholowe spektrum zaburzeń rozwojowych). Jak sama mówi: „alkohol powoduje więcej szkód w rozwijającym się płodzie niż inne substancje łącznie z marihuaną, heroiną i kokainą, dlatego tak ważne jest, aby jak najszybciej dotrzeć i zająć się dziećmi, które cierpią na płodowy zespół alkoholowy”.

W 2001 r. Małgorzata Klecka otrzymała Społecznego Nobla Ashoki i stypendium, dzięki któremu mogła rozwijać swoją działalność związaną z FAS.
Co spowodowało, że zajęła się Pani FAS i FASD?
Małgorzata Klecka – Mam wykształcenie medyczne, a jako bardzo młoda osoba, jeszcze przed ślubem, miałam zapędy, by pracować z ludźmi uzależnionymi od narkotyków. Angażowałam się w wolontarystyczną pomoc narkomanom, odbyłam w Anglii staż w ośrodku terapeutycznym i miałam ogromną chęć założyć podobny ośrodek w Polsce. Potem na krótki czas przyszły lata spokojnego matkowania własnym dzieciom i pomysł, by radością rodzicielstwa podzielić się z tymi, którym w życiu jest pod górkę. Wydawało nam się wówczas z mężem, że to nic prostszego – po prostu podzielimy się z potrzebującymi dziećmi tym, co mamy. Dlatego kilkanaście lat temu zajęliśmy się dwójką dzieci porzuconych przez swoją własną rodzinę. Zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że porzucenie i zaniedbanie we wczesnym okresie rozwoju może być dramatyczne w skutkach, ale nie wiedzieliśmy, że przyjęte przez nas dzieci cierpią na płodowy zespół alkoholowy. Odkrycie tego faktu po dwóch latach prób ich wychowywania było czymś niezwykłym i wpłynęło na moje dalsze życie społeczne, zawodowe i osobiste.
W jaki sposób odkryła Pani, że przyjęte dzieci cierpią na FAS?
– W odpowiednim czasie spotkaliśmy mądrych ludzi, z którymi przyjaźnimy się do dziś – Anię i Pawła Urbanowiczów, założycieli Stowarzyszenia Zastępczego Rodzicielstwa. To oni pomogli nam przejść przez pierwszy kryzys i nazwać to, co się dzieje z dziećmi w rodzinie zastępczej. A potem już sami szukaliśmy przyczyn przedziwnych i niezrozumiałych zachowań naszych podopiecznych, które nie potrafiły rozwijać się same, ani skorzystać z pomocy i wsparcia. Pewnego dnia trafiłam na książkę „Zerwana więź” Michaela Dorrisa, adopcyjnego ojca chłopca z FAS. To było dla mnie olśnienie. Pomyślałam, że przecież właśnie na to cierpią nasze dzieciaki. I zaczęłam przeszukiwać Internet. Był rok 1999 i na temat FAS na polskich stronach znalazłam krótką wzmiankę w czasopiśmie „Służba zdrowia”. Obdzwoniłam znajomych, przyjaciół z branży, psychologów, lekarzy, ale nikt o czymś takim jak FAS wówczas nie słyszał.
Udało mi się nawiązać kontakt z prof. Ann Streissguth z Uniwersytetu Washington, gdyż w USA syndrom FAS znany jest od 1973 r. I to właśnie ona przesłała mi pokaźną przesyłkę z publikacjami i badaniami dotyczącymi FAS. Zaczęłam tłumaczyć teksty i nawiązywać kontakty internetowe
z innymi organizacjami zajmującymi się FAS na świecie. Zorganizowałam pierwsze szkolenia.
A dalej sprawy toczyły się już same. 
A jakie były reakcje lekarzy na to, gdy zaczęła Pani mówić w Polsce o FAS? 
– Bywało różnie. Największe wsparcie miałam i mam do dziś dnia wśród psychiatrów, pediatrów, neonatologów. Emocje budziły spotkania z położnikami. Chodziło i chodzi nadal o przysłowiową „lampkę wina”, mit, według którego małe ilości alkoholu nie są szkodliwe dla kobiet w ciąży, a według niektórych lekarzy mogą być nawet pomocne. Pierwsze poważne wsparcie medyczne otrzymałam od profesora Tomasza Niemca, położnika, z którym przeprowadziliśmy kilka szkoleń, na których zaczęły padać radykalne stwierdzenia: „W ciąży nie pije się alkoholu. W ogóle”. Potem rozpoczęłam ważną współpracę z doktorem Krzysztofem Liszczem z toruńskiej Fundacji „Daj Szansę”, członkiem Ashoki. Od lat kibicuje mi także psychiatra Michał Wroniszewski, ashokowiec znany z działań na rzecz osób autystycznych.
Dlaczego FAS jest tak groźne?
– Cząsteczki aldehydu octowego, produktu rozpadu etanolu, są toksyczne dla płodu i z łatwością przenikają przez łożysko. Choć alkohol może mieć negatywny wpływ na wszystkie komórki i narządy rozwijającego się organizmu i je deformować, to szczególnie wrażliwy na jego działanie jest mózg, który ulega uszkodzeniu zanim dziecko przyjdzie na świat.
Jak dużo jest w Polsce dzieci ze zdiagnozowanym FAS?
– Nie wiemy dokładnie, gdyż takie statystyki nigdy nie były prowadzone. Wiemy natomiast z badań Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych, że pije co trzecia kobieta w Polsce będąca w ciąży. Wiemy też z badań światowych, że jedna trzecia dzieci tych matek urodzi się z zaburzeniami rozwojowymi typu płodowy zespól alkoholowy FAS. Czyli ok. 900 dzieci rocznie w Polsce. To dużo, ale o wiele bardziej przerażająca jest kolejna liczba – dziesięciokrotnie więcej urodzi się dzieci z mniej specyficznymi zmianami klasyfikowanymi jako FASD, czyli poalkoholowym spektrum zaburzeń rozwojowych.
Jak rozpoznać FAS i FASD?
– Nie jest to takie proste. Jeśli chodzi o FAS, to istnieją podstawowe kryteria diagnostyczne: opóźnienie wzrostu, objawy uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, charakterystyczne cechy zniekształcenia twarzy oraz potwierdzona wywiadem intoksykacja alkoholowa w okresie przed narodzeniem, czyli w czasie ciąży. W FASD nie ma cech zniekształcenia twarzy, co dodatkowo utrudnia rozpoznanie. To dotyczy diagnostyki medycznej. Ale istnieje również diagnostyka psychologiczna i neuropsychologiczna. W przyszłym roku organizujemy w Polsce, przy finansowym wsparciu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego przygotowanie 4-stopniowej skali diagnostycznej, co pomoże ujednolicić wszystkie zawiłości, a lekarze i terapeuci będą mogli według opisanych standardów diagnozować zaburzenia poalkoholowe u dzieci i młodzieży, czyli środowisko medyczne będzie mogło posługiwać się tym samym, wystandaryzowanym narzędziem.
Jak leczy się FAS i FASD?
– Niestety, nie ma jednego lekarstwa na FAS. FASD to uszkodzenie mózgu o bardzo różnym natężeniu, zależne od tego, kiedy i w jakich ilościach płód był poddany działaniu trucizny. FAS to także zaburzenia somatyczne, czyli wady narządów wewnętrznych oraz metaboliczne, kiedy alkohol uszkodził przewód pokarmowy, powodując rozmaite szkody zdrowotne. Pomoc polega na dokładnym rozpoznaniu tych szkód i rozmiaru uszkodzeń oraz wprowadzeniu odpowiedniej terapii: diety, rehabilitacji funkcji motorycznych, stymulowania źle funkcjonujących zmysłów, korygowania nieprawidłowych wzorców motorycznych, czasem potrzebna jest także psychoterapia. Trwa to długo, czasem przez wiele lat. Dlatego też w 2002 r. powstał program terapeutyczno-edukacyjny FAStryga, który jest właśnie propozycją terapii interdyscyplinarnej, i który wspiera dzieci i opiekunów oraz przygotowuje terapeutów do bardzo specyficznej pracy z nimi.
W ramach tego programu prowadzi Pani szkolenia i warsztaty terapeutyczne?
– Prowadzę grupy dla rodziców zastępczych i adopcyjnych, zajmuję się diagnostyką zaburzeń neurorozwojowych u dzieci, sporo piszę, a także prowadzę badania. No i myślę o przyszłości dzieci z FASD, bo zdiagnozowane dzieci z FASD rosną i osiągają pełnoletniość. Wielu opiekunów pyta – co potem, czy będą w stanie podjąć odpowiedzialne, dorosłe życie. Niestety, większość z tych dzieci nie da sobie rady bez wsparcia. Dlatego trzeba tworzyć dla nich miejsca alternatywne do domów pomocy społecznej, miejsca gdzie będą mogły żyć i pracować pod mądrym nadzorem.
Czy właśnie także po to powołała Pani Fundację FAStryga?
– Dokładnie tak. Chcemy prowadzić bardzo szerokie spektrum działań: od badań nad skutkami rozwojowymi prenatalnego działania rozmaitych substancji psychoaktywnych, takich jak alkohol czy narkotyki, a skończywszy na pomocy socjalnej dorosłym osobom, które doznały szkód rozwojowych wskutek picia lub zażywania narkotyków przez matkę w okresie ciąży. Fundacja startuje właśnie na bazie wspomnianego już i rozwijanego od kilku lat programu FAStryga.
Co w ramach Fundacji FAStryga zamierza Pani zrobić w najbliższym czasie?
– Chcemy otworzyć Ośrodek Terapeutyczno-Edukacyjny w Lędzinach. Obecnie trwają rozmowy z miastem w sprawie przekazania obiektu na ten cel. Kolejny krok, to otwarcie całorocznego ośrodka. Będziemy w nim kontynuować działania rozpoczęte w Ośrodku Zastępczego Rodzicielstwa w Sierczynku, który stał się zbyt mały na nasze potrzeby. Do końca roku chcemy również powołać filię w Poznaniu, gdzie mamy zespół wspaniałych osób przygotowujących się już do pracy. Przy filii chcemy także otworzyć..., ale to jeszcze tajemnica.
Z jakimi trudnościami spotyka się Pani pracując z dziećmi z FAS np. ze strony szkoły, rodziców, instytucji państwowych, innych organizacji? A skąd przychodzi wsparcie?
– Kiedy kilka lat temu zaczęłam mówić o FAS i FASD spotkałam się ze sporą nieufnością, która z czasem zaczęła maleć. Nauczyciele i pedagodzy szkolą się i nabywają doświadczenia. Coraz częściej zdarza się, że dzwonią do mnie, bo do szkoły trafiło dziecko ze zdiagnozowanym FAS i nie wiedzą, jak je prowadzić. Niestety, nie ma programów edukacyjnych dla takich dzieci.
Znany jest mi też argument, że zapanowała „moda na FAS”, tak jak swego czasu na ADHD. Słyszę czasem, że „niepotrzebnie wprowadza się nowe terminy i choroby”. Ale to się pomału zmienia.
Z instytucji państwowych do naszych działań przyłączyła się już w 2004 r. PARPA, czego rezultatem była kampania „Ciąża bez alkoholu” rozpoczęta w ubiegłym roku przy współudziale naszego Stowarzyszenia. Od początku ręka w rękę współpracujemy z Miejskim Ośrodkiem Pomocy Społecznej i Urzędem Miasta w Lędzinach. To właśnie z Olą Zięciak, dyrektorką MOPS zorganizowałyśmy pierwszą konferencję Światowy Dzień FAS 9 września 2001 r. w Lędzinach. Pamiętam, że właściwie wtedy nikt z uczestników do końca nie wiedział o co chodzi. Wspiera nas także Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej w Katowicach.
Ogromne wsparcie dała mi Fundacja Ashoka i to na samym początku w 2001 r., gdy miałam tylko zapał do tego, by zajmować się FAS i grupę przyjaciół. Wyjątkowość ASHOKI polega na tym, że wspiera człowieka, a nie program czy projekt. Dzięki cennym kontaktom z innymi ashokowcami w kraju i za granicą mogłam rozwijać swoją pracę.
Niedawno, na zaproszenie Stowarzyszenia Solidarni PLUS i Donata Kuczewskiego, także członka Ashoki, byłam w Eko Szkole Życia w Wandzinie, gdzie przez kilka dni prowadziłam zajęcia dla uzależnionych od narkotyków i nosicielek wirusa HIV kobiet, które przebywają w ośrodku wraz ze swoimi dziećmi. Było to bardzo poruszające i inspirujące spotkanie – inspirujące do dalszych poszukiwań. Młode matki chciały wiedzieć więcej na temat tego, jak narkotyki zażywane podczas ciąży wpłynęły na ich dzieci. To dla mnie kolejne wyzwanie.
Wspominała już Pani o pierwszym Światowym Dniu FAS, a jak będzie on obchodzony w tym roku?
– Jak zwykle spotykamy się w Lędzinach 9 września symbolicznie rozpoczynając konferencję pt. „FASD jako wyzwanie dla rodziny, profesjonalistów, społeczeństwa” o godz. 9.09 jako symbolu 9. miesięcy ciąży bez alkoholu.
Natomiast 12 września, w sobotę, będziemy w katowickim centrum handlowym Silesia City Center, gdzie w godz. 12 – 19 odbędzie się festyn „FAScynujące dzieci”. Współorganizujemy go razem z Urzędem Miasta Katowice, który finansuje przedsięwzięcie. Na festynie będą obecne rodziny opiekujące się z dziećmi z FASD. Będzie także punkt informacyjno-konsultacyjny, w którym specjaliści, między innymi: położna, ginekolog, psychiatra, psycholog i terapeuta będą udzielać informacji o profilaktyce i diagnozie płodowego zespołu alkoholowego oraz o ofercie specjalistycznej pomocy. Dla dzieci przygotowaliśmy gry i zabawy, filmy na ekranach plazmowych, koncert Beaty Bednarz. Będziemy wymyślać „100 powodów, dla których nie warto pić w ciąży” i spisywać je na planszach. Będziemy rozdawać kolorowe gadżety z napisem: „Stop. Dziecko w drodze. Dopuszczalna dawka alkoholu – 0%. Nie przepij radości swojego dziecka. Jest sto powodów, dla których nie warto pić w ciąży”.
Także w innych miastach odbędą się obchody Dnia FAS. 7 września PARPA zorganizuje konferencję na Uniwersytecie Medycznym w Poznaniu z udziałem zagranicznych gości, a 14 września odbędzie się konferencja w Zabrzu.
Z kolei 12 września młodzi ludzie planują flash mob w Silesia Citi Center Katowice. W samo południe, wzorem kolegów z Anglii, którzy zorganizują błyskawiczny tłum 9 września na Victoria Station, polska młodzież w niecodzienny sposób będzie propagować ciążę bez alkoholu – uczestnicy flash mobu włożą sobie cokolwiek pod ubranie i przez 3 minuty będą udawać, że są w ciąży.
W takim razie trzymamy kciuki za wszystkie działania podczas tegorocznego Światowego Dnia FAS oraz za nowo powstałą Fundację FAStryga.
– Dziękuję. Życzliwe myśli bardzo się przydadzą.
 
FAS
(ang. Fetal Alcohol Syndrome – płodowy zespół alkoholowy) jest zespołem uszkodzeń rozwojowych u dzieci związanych z piciem alkoholu przez ciężarne matki i należy do grupy fizycznych i umysłowych schorzeń wrodzonych. Jego objawy to np.: wady rozwojowe (m.in. serca i stawów), uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, zaburzenia neurologiczne, opóźnienie rozwoju fizycznego i psychicznego, zaburzenia zachowania, niedorozwój umysłowy, nadpobudliwość psychoruchowa. Skutkiem tych nieprawidłowości mogą być u dziecka trudności z uczeniem się, koncentracją uwagi, pamięcią i zdolnością do rozwiązywania problemów, brak koordynacji ruchowej i zaburzenia mowy. Uszkodzenia typu FAS mają wpływ na rozwój intelektualny oraz społeczny także w okresie dorastania i po osiągnięciu dorosłości. Osoby cierpiące na FAS nie są w stanie wziąć na siebie odpowiedzialności za własne życie, często łamią prawo i latami skazane są na pomoc różnych organizacji i instytucji.
Badacze nie ustalili „bezpiecznej” dla kobiet w ciąży ilości alkoholu, której spożycie nie naraża płodu na wystąpienie FAS. Wciąż w Polsce brak jest świadomości na temat uszkodzeń płodu wywołanych alkoholem zarówno wśród kobiet jak i specjalistów. Z danych PARPA wynika, że niemal dwie trzecie kobiet w ciąży nie było nigdy ostrzeganych przez lekarza o szkodliwości picia alkoholu, a tylko co piąta usłyszała takie ostrzeżenie. Lekarze rekomendowali picie alkoholu w ciąży 2% badanych kobiet.
 
Małgorzata Klecka
Urodziła się w 1961 r. w Szczecinie.
Absolwentka Śląskiej Akademii Medycznej (Wydział Pielęgniarstwa), Nordiska Bibelinstitutet w Saffle (Szwecja), Szkoły Psychoterapii, Studium Socjoterapii i Treningu Interpersonalnego Krakowskiego Centrum Psychodynamicznego, doktorantka Wydziału Lekarskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.
Terapeutka psychodynamiczna, wiceprzewodnicząca Stowarzyszenia Zastępczego Rodzicielstwa Oddział Śląski i prezes założonej w bieżącym roku Fundacji „FAStryga”. Jest członkinią Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, biegłą sądową przy Sądzie Rejonowym w Myszkowie i ekspertem ds. FAS przy Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych.
W 2006 r. otrzymała Nagrodę Rzecznika Praw Dziecka: „O przyszłość Dziecka” oraz Medal Polsko-Szwajcarskiego Programu „Matka i Dziecko”.

 

Źródło: inf. własna ngo.pl
Uwaga! Przedruk, kopiowanie, skracanie, wykorzystanie tekstów (lub ich fragmentów) publikowanych w portalu www.ngo.pl w innych mediach lub w innych serwisach internetowych wymaga zgody Redakcji portalu!
Wyraź opinię 0 0

Skomentuj

KOMENTARZE

  • FAS w Lublinie ~Andrzej Moroz 17.09.2009, 09:04 W tym roku organizowany był kolejny już Dzień Solidarności Społecznej. Jak zawsze idea przewodnia związana była z dziećmi. DSS jest inicjatywą lubelską, ale przez kolejne lata organizowany był w różnych miastach Polski. Idea ta dotarła m.in. do Radomia, Rzeszowa, Trójmiasta i Puław. Tegoroczny, VII Dzień Solidarności Społecznej obchodzony był w Lublinie i w Puławach (więcej: http://www.dobreanioly.org/index.php?p=1_20_DSS-temat-przewodni , http://www.wiadomosci24.pl/artykul/vii_dzien_solidarnosci_spolecznej_na_lubels zczyznie_99192.html , http://www.wiadomosci24.pl/artykul/za_nami_vii_dzien_solidarnosci_spolecznej_w _lublinie_100287.html ). W poprzednich latach mówiliśmy mi.n. o przemocy domowej, ADHD, adopcji dzieci. W tym roku w ramach organizowanych przez nas imprez mówilismy własnie o F.A.S. Organizatorem DSS jest Terapeutyczny Ośrodek Wsparcia i Edukacji Rodziny we współpracy z Fundacją Społeczną "Dobre Anioły". W Puławach organizatorem jest Puławskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych. Inicjatorem i koordynatorem DSS jest psychopedagog którego wspierają lubelscy pedagodzy związani z Fundacją i TOWER. Patronat honorowy pełnił Marszałek Województwa Lubelskiego Krzysztof Grabczuk. W materiały zaopatrzyła nas PARPA. ODPOWIEDZ

Redakcja www.ngo.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy

  • dzieci
  • kobiety
  • ochrona zdrowia
  • problemy społeczne, uzależnienia, profilaktyka